Cómo los excursionistas discapacitados crearon un libro de aventuras para todos

Cuando se escribe sobre personas con discapacidades, es una práctica estándar usar el lenguaje de la primera persona: “una persona con discapacidad” es preferible a “una persona con discapacidad”. Los defensores argumentan que prioriza la humanidad del sujeto sobre su condición.

Syren Nagakyrie no está de acuerdo.

“Inherentemente implica que ser una persona significa ser capaz, o no necesitaríamos el descriptor adicional”, explica Nagakyrie. “Las personas no usan el término” persona con habilidades “para describir a las personas aptas”. El defensor de la discapacidad de 37 años, que usa los pronombres que ellos o ellos, se refiere a sí mismo como una persona discapacitada.

Nagakyrie es el amante de la naturaleza detrás de Disabled Hikers, un sitio web que publica guías de senderos en línea gratuitas diseñadas para la comunidad de discapacitados. Nagakyrie, escritora independiente y organizadora comunitaria de 15 años, tiene el cabello castaño largo y suelto y un comportamiento amable. Cuando eran niños, fueron diagnosticados con el síndrome de Ehlers-Danlos, un trastorno del tejido conectivo relativamente raro que causa luxaciones articulares frecuentes y dolor crónico. Se han dislocado casi todas las articulaciones principales de su cuerpo, muchas más de una vez. Nagakyrie también tiene síndrome de taquicardia postural ortostática, una condición que causa mareos y fatiga al pararse desde una posición reclinada, entre otros síntomas. En conjunto, estas cosas hacen que intentar el sendero promedio se sienta como “un largo viaje de dolor y frustración, cuestionándome a mí mismo y a mis habilidades”, dicen.

Nagakyrie ha encontrado consuelo en la naturaleza desde que eran niños, observando la flora y la fauna en el patio de su familia, pero no fue hasta su adolescencia o principios de los veinte que realmente comenzaron a explorar lo que su cuerpo podía y no podía hacer al aire libre. Pero había una falta de infraestructura para la comunidad discapacitada. “Estar en un sendero destinado a personas sin discapacidad me recuerda que mi experiencia es menos importante”, dice Nagakyrie.

Hay muchas preocupaciones directas: ¿qué tan expuesto está el sendero? ¿Cuál es el grado? ¿Hay cruces? ¿Qué tan astutos son? ¿Hay servicio celular en caso de accidente? Y luego están las emociones complejas que vienen con el territorio. “A veces tengo miedo de quedarme atascado: llegar a un lugar en el camino donde no podré seguir adelante pero dar la vuelta sería igualmente difícil”, dice Nagakyrie, quien también experimenta ansiedad y depresión. “A menudo me reprendo a mí mismo, preguntándome por qué no puedo hacer esto cuando la gente pasa por mí sin ningún problema”.

Nagakyrie, que es capaz de caminar sin ayuda, pero a veces usa un elegante bastón verde (o más raramente una silla de ruedas), ha estado molesto por la falta de información matizada disponible sobre los senderos. Personas con discapacidad física y mental, así como aquellas con las enfermedades crónicas (personas que posiblemente necesitan la naturaleza incluso más que la comunidad de personas con discapacidad) no pueden realizar actividades recreativas al aire libre porque no saben qué esperar. Horas de investigación antes de seguir el camino a menudo aún no resuelven el problema. “A falta de un sendero que diga que ADA es accesible y está pavimentado, esa es la única información de accesibilidad que existe para los senderos”, dice Nagakyrie. “A, no siempre es cierto. B, no siempre es preciso o útil para las personas “.

Excursionistas discapacitados

Incluso los llamados senderos accesibles presentan desafíos físicos que los discapacitados nunca podrían considerar, tales como caminos de madera llenos de baches, áreas de estacionamiento inaccesibles y barreras visuales a la altura del asiento (y mucho menos la escasez de señalización y programas interpretativos para personas con visión, audición, y otros impedimentos). Las cosas que son aparentemente triviales para las personas sin discapacidad, como el tamaño de los pedazos de grava, pueden ser un factor determinante para la accesibilidad de un sendero con una silla de ruedas o un andador rodante, pero buena suerte para encontrar esa información con anticipación.

En opinión de Nagakyrie, pocos parques se destacan por ser verdaderamente accesibles para los 40 millones de estadounidenses, es decir, más de uno de cada diez, que tienen discapacidades. “La mayoría de los parques y organizaciones con los que hablo están abiertos a escuchar sobre los cambios que deben hacerse y están trabajando en posibles soluciones, pero el cambio es muy lento”, dice Nagakyrie. En comparación con los costos de construir nuevas instalaciones, el simple hecho de proporcionar información detallada sobre los senderos, campamentos, edificios de parques y otros sitios de recreación existentes sería una forma relativamente rápida de comenzar a atraer a más personas discapacitadas al exterior. Pero incluso eso es raro.

A principios de 2018, las frustraciones de Nagakyrie llegaron a un punto crítico. Un sendero supuestamente fácil en la Península Olímpica, cerca de su casa en Forks, Washington, comenzó con escaleras empinadas y un camino estrecho a lo largo de un borde de caída lleno de pedregal, luego se bifurcó sin marcadores. Nagakyrie y su perro, Ranger, una mezcla de beagle y Jack Russell de edad avanzada, finalmente llegó a una cascada. Agotada, Nagakyrie se apoyó en la barandilla de un puente, observando el flujo de principios de la primavera. “Fue un momento lleno de luz donde dije:” ¿Por qué no hago algo al respecto? “

Los excursionistas discapacitados nacieron poco después con tres objetivos: organizar caminatas grupales, celebrando las experiencias de las personas discapacitadas en la naturaleza y facilitando esas experiencias haciendo que la información específica esté fácilmente disponible. La organización elabora guías de senderos detalladas, de las cuales actualmente hay 11 escritas por Nagakyrie sobre destinos en el noroeste del Pacífico. Las guías están destinadas a personas discapacitadas, pero también pueden ser útiles para una variedad de personas, como amigos y familiares de personas discapacitadas, padres de niños pequeños, personas mayores y personas con lesiones temporales (aunque Nagakyrie señala que la experiencia de lesionarse temporalmente es muy diferente de la de los discapacitados permanentes).

Nagakyrie también piensa ampliamente sobre el uso de senderos al armar guías. “Defino una caminata como cualquier cosa que esté haciendo afuera, cualquier forma de movimiento, ya sea moverse en una silla, caminar o andar en bicicleta”, dicen. Para aproximarse a la dificultad de las caminatas, Nagakyrie utiliza la teoría de la cuchara, un sistema de calificación que explica las reservas limitadas de energía que las personas con discapacidad tienen que racionar. Las guías sopesan los obstáculos potenciales frente al potencial regenerativo de una excursión; una hermosa vista, por ejemplo, podría valer la pena, incluso si eso significa que tiene que pasar el día siguiente o dos recuperándose en la cama. “No puedo decidir por alguien lo difícil que será el camino para ellos”, dice Nagakyrie. “Solo ellos pueden hacer eso. Por eso trato de proporcionar tanta información como lo hago “.

En la actualidad, Nagakyrie es la única persona que trabaja en la parte posterior del sitio. Invitan a las contribuciones de los sitios de la comunidad de discapacitados, así como a la ayuda detrás de escena de personas que no están discapacitadas. El componente del blog del sitio web, Tales from the Trails, es la base de un foro comunitario más sofisticado que a Nagakyrie le gustaría construir. Actualmente cuenta con una publicación, sobre una cabaña accesible en el Parque Estatal Blue Mound de Wisconsin, escrita por una pareja del estado.

Aunque el sitio web es algo limitado (Nagakyrie mantiene el sitio de forma gratuita, pero lo veremos más adelante), Nagakyrie tiene planes para ofrecer ofertas más diversas. Esperan expandir la biblioteca de guías de senderos a escala nacional y crear guías en PDF para distribuir a otras organizaciones. Están eliminando una propuesta para una guía, así como seleccionando toda la investigación en línea que ya está disponible desde otros sitios web en una especie de libro electrónico, para facilitar la búsqueda de senderos. Sobre el terreno, realizan presentaciones y trabajan con grupos locales, como la Asociación de Senderos de Washington y el Parque Nacional Olympic para promulgar el cambio. Este verano, por ejemplo, Nagakryie convenció al Servicio de Parques Nacionales para que ampliara la entrada peatonal a Olympic Hot Springs Road, lo que permitirá que las personas que usan dispositivos de movilidad con ruedas accedan al área. Nagakyrie también está desarrollando un programa de embajadores, que capacitaría a personas con enfermedades crónicas y discapacitadas de todo EE. UU. Para liderar caminatas, escribir guías y hacer trabajo de defensa en sus propias comunidades.

Organizaciones sin fines de lucro como Aire libre sin límites, que crea oportunidades de asociación para ayudar a las personas discapacitadas a salir, y grupos adaptativos, como Adaptive Adventures y Disabled Sports USA, ya existen en todo el país, pero se basan en personas sanas que ayudan a los discapacitados. Los excursionistas discapacitados son, además de ser una organización dirigida por discapacitados, un recurso que ayuda a las personas discapacitadas a salir de forma independiente.

En la Península Olímpica, Nagakyrie coordina las salidas grupales y lidera las caminatas privadas en forma de donación, un servicio que es menos raro pero igualmente valioso. (Si las salidas son más lejanas, solicitan una compensación para cubrir los gastos). “Esto es realmente importante”, dice Sadaf Hussain, un médico retirado de 48 años de Seattle que hasta ahora ha realizado una caminata guiada y una caminata grupal con Nagakyrie. “Las personas discapacitadas a menudo no pueden trabajar, o solo trabajan a tiempo parcial, y tienen recursos limitados para poder contratar a un guía experimentado que pueda brindarle la confianza y el apoyo necesarios para estar en los senderos”.

Hussain dice que estaba encantada de descubrir a los excursionistas discapacitados. Múltiples enfermedades autoinmunes, incluidas la neuroarcoidosis y la disfunción autonómica, la han dejado incapaz de salir sola, a pesar de que considera que la naturaleza es parte de su plan de tratamiento. “A menudo me siento culpable cuando voy de excursión con mis amigos más saludables y activos, ya que tendrían que parar por mí con frecuencia. Así que dejé de pedirles que se unieran a mí en las caminatas ”, dice Hussain. “Syren ha eliminado cualquier reserva o culpa que pueda experimentar al frenar a otros, porque el grupo camina tan rápido como el caminante más lento. Cuando una persona descansa, todos descansamos “.

“La única discapacidad en la vida es una sociedad inherentemente capaz en un mundo inaccesible”.

Nagakyrie se esfuerza por ser inclusiva, anotando los nombres de las tierras nativas y agregando leyendas descriptivas en fotos para ayudar a los lectores de pantalla a leer textos informativos; uno lee: “La foto rectangular captura la escena en ángulo. El agua azul aqua fluye entre una pared de roca cubierta de musgo en un lado y rocas redondeadas en el otro. Hay una pequeña cascada en el fondo “. Es un enfoque interseccional informado en parte por su propia identidad: una persona queer, discapacitada de una clase trabajadora. Este reconocimiento de la diversidad ha demostrado ser beneficioso no solo en su trabajo sino también en su vida personal. “Notar la diversidad en la naturaleza, y las formas en que todos los seres tienen un lugar, ha sido curativo para mí”, dicen.

Nagakyrie todavía se está recuperando de una serie de eventos traumáticos que se desarrollaron hace unos años. En la primavera de 2016, su hermana menor, la hija del medio de tres años, murió repentinamente por causas relacionadas con la discapacidad, una experiencia que Nagakyrie describe como “absolutamente devastadora”. Seis meses después, una lesión en la rodilla los dejó incapaces de caminar por un tiempo. Las circunstancias permitieron que el marido cada vez más abusivo de Nagakyrie se volviera físico. Nagakyrie sabía que necesitaban salir. Después de un prolongado proceso de separación, los dos finalmente se divorciaron en 2017, unos años después de su matrimonio. Sin un lugar estable para vivir, Nagakyrie rebotó antes de aterrizar en Forks ese otoño.

A pesar de todo, Nagakyrie dice que la naturaleza se sentía como un lugar para volver a casa. En un momento, vivieron cerca de las cascadas de la garganta del río Columbia, en la frontera entre Washington y Oregón. “Simplemente me sentaba, me relajaba y respiraba”, dicen. Casi al mismo tiempo, Nagakyrie comenzó una página de Patreon para ayudar a financiar colectivamente su trabajo comunitario, que también incluye el voluntariado con su fideicomiso local de tierras, la organización de círculos de duelo y otros proyectos. Sus discapacidades les impiden trabajar a tiempo completo y puede ser difícil vivir solo en una zona rural. “Fue la primera vez que realmente solicité apoyo financiero de mi trabajo, y desde entonces, ha sido …” Dan un gran suspiro. “Ha sido un desafío”.

Nagakyrie dice que la gente retrocede en las redes sociales sobre el trabajo de accesibilidad: “¿Quieres que pavimentemos el desierto solo para que algunas personas que usan sillas de ruedas puedan verlo?” Los extraños discuten sobre cómo una persona discapacitada puede conducir caminatas, a lo que Nagakyrie explica: “El hecho de que pueda caminar un sendero moderado algún día no significa que no esté discapacitado, y no significa que pueda hacerlo mañana otra vez. Algunas personas preguntan cómo Nagakyrie puede pasar tanto tiempo en excursionistas discapacitados. “La verdad es que tiene un costo enorme”, escribió Nagakyrie en una publicación de Facebook. “Pero eso no significa que el trabajo no sea importante”.

Nagakyrie tiene una relación de amor y odio con las redes sociales que se extiende más allá de los trolls. Si bien Nagakyrie reconoce el valor de usar Facebook e Instagram como herramientas de organización comunitaria, gran parte de su frustración con la comunidad al aire libre proviene de estas plataformas. Encuentran que las redes sociales tienden a perpetuar el posibilismo, incluso, de alguna manera, cuando el tema de una publicación está desactivado. Nagakyrie está cansada de escuchar sobre “qué tan inspirado [able-bodied people] deben “vivir su mejor vida” y dejar de inventarse excusas sobre escalar los próximos 14,000pico de pie “, dicen. “Esa es una experiencia que es completamente inaccesible para muchas personas discapacitadas, y usar nuestra vida cotidiana como inspiración para hacer el epítome del privilegio sin discapacidad es muy frustrante”.

Nagakyrie critica lo que ellos llaman “porno de inspiración”, esos videos virales y para sentirse bien que hacen poco para avanzar la pelota.

“Escucho mucho” la única discapacidad en la vida es una mala actitud “, y eso simplemente no es cierto”, dicen. “La única discapacidad en la vida es una sociedad inherentemente capaz en un mundo inaccesible”.

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